Spendenübergabe

Eine weitere vorweihnachtliche Spende aus unserer Kaffeekasse ging an Miriam's Hoffnung. Unsere Auszubildende Teresa durfte den Spendenscheck übergeben und hat sich als Empfängerin die kleine Miriam bzw. den Verein Rett Syndrom Deutschland e. V. ausgesucht.

Miriam kam im Januar 2015 als kerngesundes Mädchen zur Welt und entwickelte sich ein Jahr lang ganz normal. Dann ging das Glück rückwärts und sie verlernte im Alter von einem Jahr fast alles, was sie schon konnte. Sie leidet zudem an vielen organischen Problemen wie z. B. Atemregulationsstörungen, Schluck- und Verdauungsprobleme, Prakinson-ähnlichen Symptomen, Muskelschwäche usw.

Die Krankheit heißt Rett-Syndrom und wird durch eine winzige Veränderung an einem einzigen Gen ausgelöst. Die Folge ist, dass ein Protein nicht ausreichend hergestellt wird, das ab dem Alter von circa einem Jahr für die Weiterentwicklung des Gehirns benötigt wird. Das Rett-Syndrom betrifft fast ausschließlich Mädchen und ist die am stärksten körperbehindernde Erkrankung des autistischen Spektrums. Weltweit sind fast 350.000 Mädchen und Frauen davon betroffen.

Doch es besteht Hoffnung: Rett ist reversibel! Verschiedene Forschungsprojekte weltweit befassen sich mit dem Rett-Syndrom, sind aber zum Großteil auf Spenden angewiesen. Das Entwicklen eines Medikamentes steht und Fällt mit diesem Geld. Jede Unterstützung hilft diesen Weg zu verkürzen und dem Ziel einer erprobten und zugelassenen Therapie näher zu kommen.

Weitere Informationen finden Sie auf www.miriamshoffnung.de und www.rett-syndrom-deutschland.de.